4月2日,世界孤獨(dú)癥日,紀(jì)錄片《特別的你》上映。導(dǎo)演翁羽表示:“我從來(lái)不認(rèn)為,一部電影會(huì)有多大的力量去改變什么東西。但現(xiàn)在我有點(diǎn)不這么想了?!?/p>
七八個(gè)孩子站在臺(tái)上,有的在跑,有的在哭,有的在笑,有的則愣在原地,眼神呆滯。
這是翁羽在為小說(shuō)采風(fēng)時(shí)看到的情景。從北京電影學(xué)院畢業(yè)后,翁羽從事電影相關(guān)工作,做過(guò)美術(shù)指導(dǎo),執(zhí)導(dǎo)的第一部短片在莫斯科電影節(jié)上映;也舉辦過(guò)當(dāng)代藝術(shù)展,去年在全國(guó)范圍展出。
2021年,翁羽計(jì)劃寫(xiě)一本關(guān)于自閉癥兒童的小說(shuō),經(jīng)朋友介紹,他來(lái)到一家特殊學(xué)校采風(fēng),見(jiàn)到了上述場(chǎng)景。 不久后,他到了另一家收治重癥孤獨(dú)癥患者的特殊學(xué)校。逗留的大半天里,他看到一個(gè)成年男子在課堂上突然脫褲子撒尿,也見(jiàn)到一個(gè)小孩用后腦勺撞墻,被老師帶回去后,不知道怎么又跑回原處,重復(fù)頭撞墻的動(dòng)作······
他跟一些家長(zhǎng)接觸過(guò),發(fā)現(xiàn)他們有同樣的想法:孩子確診后,首先想抱著孩子去死,有人真的付諸過(guò)行動(dòng);其次,是希望比孩子多活一天,因?yàn)樗麄儞?dān)心自己死后,孩子也沒(méi)法活下去。而且,每個(gè)孤獨(dú)癥患者及其家庭都遭受過(guò)親友或陌生人的歧視。從確診書(shū)下達(dá)那一刻開(kāi)始,異樣的眼光就伴隨了他們其后的每一天。
他決定把自己了解的這一切拍成片子,“我也成不了張藝謀,就想做點(diǎn)有價(jià)值的事。”
翁羽(右)在拍攝現(xiàn)場(chǎng)。(圖/受訪者提供)
過(guò)去四年來(lái),“孤獨(dú)癥譜系障礙”(以下簡(jiǎn)稱“孤獨(dú)癥”)逐漸走進(jìn)大眾視野,相關(guān)討論也越來(lái)越多。但實(shí)際上,有多少人真正了解孤獨(dú)癥患者群體及其家庭,仍是未知數(shù)。因?yàn)榕钠?,翁羽頻繁接觸這一圈子。據(jù)他評(píng)估,他身邊至少有80%的人不了解孤獨(dú)癥,甚至有人以為這是一種心理疾病,表現(xiàn)為不愛(ài)說(shuō)話、不愛(ài)理人。大家對(duì)這個(gè)詞并不陌生,但又談不上真正了解,也沒(méi)有機(jī)會(huì)去了解更多具體情況。翁羽說(shuō):“他們這些人都被雪藏起來(lái)了。”
此前,關(guān)于孤獨(dú)癥的紀(jì)錄片、影片并不少,而《特別的你》是首部登上院線的紀(jì)錄片。公開(kāi)上映,意味著能被更多人看到。但是,紀(jì)錄片畢竟是小眾題材,從商業(yè)的角度看,選擇它無(wú)疑是“賠錢(qián)的買(mǎi)賣(mài)”。
燈塔專業(yè)版顯示,截至目前,全國(guó)安排場(chǎng)次僅為90場(chǎng),當(dāng)日排映院線數(shù)為28個(gè),排片總占比<0.1%,場(chǎng)均人次19.3。
(圖/燈塔專業(yè)版)
首映前一晚,廣州市區(qū)唯一一家有排期的影院,在原定播映時(shí)間前16個(gè)小時(shí)取消了場(chǎng)次,票款原路退回。購(gòu)票平臺(tái)顯示,一家位于廣州黃埔區(qū)的影院有安排上映,場(chǎng)次為20:05,暫無(wú)人購(gòu)票。此外,北京無(wú)院線上映,上海和深圳均僅有一家影院可以觀看。
在超一線城市的播映情況都不樂(lè)觀?!斑@個(gè)電影注定不可能在院線上取得什么樣的成績(jī),這是最開(kāi)始做我就知道的,所以我也不太關(guān)注具體的數(shù)字。”更何況,翁羽覺(jué)得,做這個(gè)片子,實(shí)際上收獲比意想中多。
那些“習(xí)慣性隱藏”的人
決定做這件事的第一天,翁羽就覺(jué)得一定能做成,因?yàn)檫@是一件有價(jià)值的事。
制作電影需要拉投資。籌備的那半年時(shí)間,無(wú)人看好這一項(xiàng)目,找不到人愿意資助。翁羽于是和幾個(gè)朋友商量,那就自掏腰包,湊錢(qián)做。他們經(jīng)常把做其他項(xiàng)目掙到的錢(qián)補(bǔ)貼進(jìn)來(lái),偶爾有企業(yè)送來(lái)兩箱水,也統(tǒng)統(tǒng)接收?!跋褚埖摹?,翁羽笑著說(shuō)。
他形容拍片過(guò)程就像西天取經(jīng),“要飯”要不來(lái)、被拒絕都是家常便飯。但他心里認(rèn)定了這件事,不管碰到什么事情,哪怕自尊受傷害,也只有一個(gè)念頭:一定要做出來(lái),讓大家看見(jiàn)這個(gè)群體。
這么一想,資金反而不是最大的問(wèn)題,最難的是取得孤獨(dú)癥患者家庭的信任。翁羽走訪了500個(gè)家庭,從中挑選被拍攝的對(duì)象。然而,被拒絕的理由總是相似的:很多人,尤其是父親們,不太愿意讓自己的生活被記錄,總是習(xí)慣性地隱藏起來(lái)。
(圖/《特別的你》)
和孤獨(dú)癥患者家庭的交涉過(guò)程中,翁羽總會(huì)提到一個(gè)例子。在北京,他幾乎不帶狗去商場(chǎng)或飯店,因?yàn)轷r少有公共場(chǎng)所允許寵物進(jìn)入,狗總是被拒之門(mén)外。但在重慶,所有的飯店和商場(chǎng),無(wú)論大小,都對(duì)寵物開(kāi)放。在那里,他感覺(jué)出門(mén)不帶狗反而對(duì)狗不公平。這不是因?yàn)槌鞘斜旧碛惺裁磪^(qū)別,而是環(huán)境對(duì)生存和生活的影響。
他反復(fù)解釋,告訴家長(zhǎng)們:如果沒(méi)有人站出來(lái),他們就會(huì)永遠(yuǎn)面對(duì)同樣的問(wèn)題。部分家長(zhǎng)擔(dān)心給別人添麻煩,翁羽認(rèn)為,如果大家都不接納他們,孩子們就會(huì)越來(lái)越被孤立在自己家里,情況也越來(lái)越糟。
有四個(gè)符合拍攝需求的家庭同意接受拍攝。但開(kāi)機(jī)后,翁羽懸著的心還沒(méi)放下。他始終擔(dān)心,在拍攝過(guò)程中,有的家庭感覺(jué)受到冒犯,會(huì)突然不愿意讓他們進(jìn)入。另一種情況是,有些家庭的故事可能不夠精彩,或者比較平淡。畢竟,這是一部有記錄性質(zhì)的電影,不同于純記錄、寫(xiě)實(shí)的紀(jì)實(shí)作品,它需要適度的故事性和編排。
成片中確實(shí)刪掉了其中一個(gè)家庭的故事線。那是一個(gè)離異家庭,男方重組了新家,有了新的孩子。翁羽很想拍這部分內(nèi)容,那個(gè)爸爸對(duì)兩個(gè)孩子的態(tài)度肯定有所不同,而這種差異如果展現(xiàn)出來(lái),可能會(huì)引發(fā)很多問(wèn)題,給那個(gè)家庭帶來(lái)巨大的壓力。這條線最終沒(méi)有拍成。
(圖/《特別的你》)
“幾乎每天都哭一次”
資金、人員和團(tuán)隊(duì),最難的前期任務(wù)完成,而意料之外的挑戰(zhàn)還在后頭。
翁羽會(huì)跟拍攝對(duì)象提前講解可能遇到的情況,告訴他們拍攝會(huì)打擾他們的生活,而且會(huì)持續(xù)很長(zhǎng)時(shí)間。他們都表示理解并接受。
為了以防萬(wàn)一,第一周,翁羽特意加強(qiáng)了拍攝強(qiáng)度,讓拍攝對(duì)象體驗(yàn)這種被拍攝的感覺(jué),向拍攝對(duì)象提出如果他們接受不了,可以做出相應(yīng)調(diào)整。比如設(shè)置多個(gè)機(jī)位,從早拍到晚,甚至睡覺(jué)的時(shí)候也會(huì)拍——總之,拍攝對(duì)象干什么、去哪兒,都會(huì)跟著拍。
有一個(gè)情節(jié):片中一個(gè)人物的父親,因無(wú)法接受孩子患病而跳樓自殺。拍攝時(shí),父親已經(jīng)離世,但這一背景故事對(duì)觀眾理解情節(jié)至關(guān)重要。紀(jì)錄片不能通過(guò)演繹或重拍來(lái)呈現(xiàn),因此,他們?cè)儐?wèn)拍攝對(duì)象是否可以拍攝他和家人去墓地祭奠父親的場(chǎng)景,對(duì)方答應(yīng)了。至于他們到了墓地后怎么做、說(shuō)什么,攝制組完全不干涉,因?yàn)檫@是他們真實(shí)的情感表達(dá)。
翁羽解釋道,這一情節(jié)本身是他們生活的一部分,只是在時(shí)間上做了調(diào)整,以強(qiáng)化拍攝效果。翁羽拍攝時(shí)發(fā)現(xiàn),他們都能接受這種安排,還很配合。翁羽覺(jué)得,參與拍攝的家長(zhǎng)都有種使命感,“他們知道他們代表了1000多萬(wàn)個(gè)家庭。”
(圖/《特別的你》
家長(zhǎng)配合,那孩子呢?孤獨(dú)癥孩子不可控,只顧自己不管別人,似乎是大家普遍的想法。
一開(kāi)始,翁羽想過(guò)孩子們會(huì)搗亂,或者出現(xiàn)一些難以預(yù)料的狀況。實(shí)際上,他擔(dān)憂的情形一個(gè)都沒(méi)出現(xiàn)。被拍攝的孩子們都對(duì)攝像頭不感興趣,他們對(duì)設(shè)備背后的人有興趣。
比如,出發(fā)去某個(gè)地方時(shí),正常情況下,一個(gè)人進(jìn)了電梯,如果沒(méi)有其他人,他就會(huì)按電梯走了。關(guān)上電梯門(mén)的瞬間,是攝制組想呈現(xiàn)的畫(huà)面。但電梯門(mén)一打開(kāi),那些孩子總是會(huì)摁住開(kāi)門(mén)鍵,等待攝制組進(jìn)入,因?yàn)樗麄冎烙腥嗽谂乃麄?,他們?yīng)該是一起行動(dòng)的。
孤獨(dú)癥的孩子還普遍有刻板行為。他們會(huì)要求東西必須擺放在某個(gè)位置,幾點(diǎn)起床就得幾點(diǎn)起床,幾點(diǎn)睡覺(jué)就得幾點(diǎn)睡覺(jué),認(rèn)定的事不能改變。
一位家長(zhǎng)提過(guò),做飯時(shí),如果把土豆絲做成土豆片,那不行,必須重新切,否則孩子就不吃。孩子對(duì)土豆絲的寬窄還有嚴(yán)格要求,一定要足夠精細(xì)。還有家長(zhǎng)在帶孩子外出時(shí),如果電瓶車(chē)在路上突然沒(méi)電,孩子就接受不了,會(huì)在地上打滾、哭鬧。因?yàn)楹⒆诱J(rèn)為,電瓶車(chē)必須有電,他不理解為什么會(huì)沒(méi)有電。類似事情一旦在公共場(chǎng)所發(fā)生,家長(zhǎng)的耐心將面臨極大的挑戰(zhàn)。
對(duì)翁羽來(lái)說(shuō),拍攝過(guò)程中,印象深刻的事情每天都有,實(shí)在太多了。他自述,作為一名男性,一年多的拍攝時(shí)間里,他幾乎每天都會(huì)在監(jiān)視器后哭一次。
攝制組進(jìn)行拍攝。(圖/受訪者提供)
“選到誰(shuí)就是誰(shuí)”
孤獨(dú)癥患者家庭的艱辛、無(wú)奈,種種情緒都直擊翁羽的內(nèi)心。他表示,刻骨銘心的事情實(shí)在太多了,多到他都記不住。
很多孤獨(dú)癥患者家庭不止一個(gè)孩子。有些家長(zhǎng)在面對(duì)這種情況時(shí),會(huì)選擇再生一個(gè)孩子,希望新生的孩子能夠?yàn)榛疾〉暮⒆犹峁┲С趾蛶椭?。但世事不一定如愿。翁羽遇到過(guò)類似情況:老大是孤獨(dú)癥患者,老二也是,而且癥狀更重。這對(duì)家庭來(lái)說(shuō),無(wú)疑是沉重的打擊。
于是,除了主要照料者(父母)和患者,影片的鏡頭還落在患者的其他兄弟姐妹身上。
其中一個(gè)家庭,姐姐不是孤獨(dú)癥患者,但妹妹是,且癥狀嚴(yán)重。姐姐努力學(xué)習(xí),成績(jī)很好,但她明確表示,將來(lái)不想結(jié)婚,而是希望帶著妹妹一起生活。
某種意義上說(shuō),那些作為平輩、需要照顧孤獨(dú)癥患者的人,他們從出生起就背負(fù)著巨大的壓力,這對(duì)他們而言極不公平。翁羽舉例,如果弟弟結(jié)婚后,要把患有孤獨(dú)癥的姐姐接到自己家中生活,配偶不一定能接受——畢竟,多數(shù)人對(duì)此是難以接受的。這是這些家庭很擰巴的地方,倫理將他們捆綁在一起,無(wú)法掙脫。
(圖/《特別的你》)
在翁羽看來(lái),孤獨(dú)癥患者是天選之人,“選到誰(shuí)就是誰(shuí)”。最讓他感到無(wú)力的是來(lái)自社會(huì)的包容和支持還不夠。因此,選擇拍攝對(duì)象時(shí),翁羽就有意識(shí)地根據(jù)不同年齡患者所需的外界支持進(jìn)行篩選。
12歲的程瑞有繪畫(huà)天賦。媽媽曾在生父的拳頭下用身體護(hù)住他,如今一個(gè)人種菜養(yǎng)家,只希望程瑞能和正常孩子共同學(xué)習(xí)。他們面臨的主要問(wèn)題是經(jīng)濟(jì)壓力,以及在普通學(xué)校接受融合教育的困難。16歲的可可幾乎不會(huì)說(shuō)話,只能說(shuō)出“媽媽”,無(wú)法上學(xué)。因此,她面臨的問(wèn)題是以家庭為單位的社區(qū)支持不足。19歲的王浚力已經(jīng)從特殊學(xué)校畢業(yè),有一定獨(dú)立生活能力,但缺乏就業(yè)機(jī)會(huì),只能待在家里,無(wú)法自食其力。
此外,這三個(gè)家庭都有各自的故事,包括家庭結(jié)構(gòu)、夫妻關(guān)系等。有一個(gè)家庭的丈夫去世,母親希望重新開(kāi)始,尋找新伴侶,建立新家庭;另一個(gè)家庭,父母很早就離婚了,由于帶著孤獨(dú)癥孩子,雙方都很難再找到合適的伴侶,他們?cè)噲D修復(fù)感情;第三個(gè)家庭是符合傳統(tǒng)定義的“完整家庭”,父母雙方健在,還有個(gè)健全的小女兒。
雖然家庭情況不同,但面臨的困境卻是相似的。歸根結(jié)底,孤獨(dú)癥不能治愈,經(jīng)濟(jì)條件再好也無(wú)法改變這一事實(shí)。
(圖/《特別的你》)
許多家長(zhǎng)希望孩子能進(jìn)入普通學(xué)校而不是特殊學(xué)校接受教育。但進(jìn)入普通學(xué)校非常困難。即便孩子進(jìn)了普通學(xué)校,其他家長(zhǎng)也可能會(huì)有抵觸,擔(dān)心這些孩子會(huì)對(duì)自己的孩子產(chǎn)生不良影響,甚至有攻擊行為。這種情況下,校方也很無(wú)奈,雖然他們支持融合教育,但也有自己的難處。
每個(gè)人都有基于自己的立場(chǎng),可是,孤獨(dú)癥孩子也有接受九年義務(wù)教育的權(quán)利。
在拍攝和采風(fēng)過(guò)程中,翁羽看到過(guò)許多孤獨(dú)癥孩子被歧視的情景。他們可能會(huì)因?yàn)椴欢梅窒砘蜃鹬厮耍徽`解,甚至被打罵。
例如,有些孤獨(dú)癥孩子喜歡喝飲料,但他們可能不知道飲料需要購(gòu)買(mǎi),也不知道不能隨便拿別人的東西。他們會(huì)在別人喝飲料的時(shí)候上手搶,或者在別人喝完了將飲料瓶順手放在公園里時(shí)拿走。萬(wàn)一他們不小心把別的孩子推倒,其他家長(zhǎng)可能會(huì)誤解他們,甚至對(duì)他們采取極端手段。
“這種故事在這個(gè)群體當(dāng)中都是常態(tài)?!蔽逃鹪O(shè)想,如果公眾能更多地了解孤獨(dú)癥群體,情況可能會(huì)有所改善。
他聽(tīng)說(shuō),有些機(jī)構(gòu)倡導(dǎo)在孤獨(dú)癥孩子的衣物上設(shè)置標(biāo)識(shí),以便大家能理解他們的行為。從外貌上看,孤獨(dú)癥孩子和普通孩子沒(méi)有區(qū)別,只有當(dāng)他們出現(xiàn)極端行為時(shí),人們才會(huì)意識(shí)到他們與眾不同。如果有標(biāo)識(shí),大家可能會(huì)更理解他們的行為,而不是采取過(guò)激反應(yīng)。
(圖/《特別的你》)
“這是你拍的嗎?”
影片最后一個(gè)鏡頭,拍的是一座沒(méi)有裝修好的房子。一個(gè)人要搬進(jìn)這座房子里,鏡頭是主觀的——從毛坯房到陽(yáng)臺(tái),推向人物。
在翁羽看來(lái),孤獨(dú)癥孩子只是還沒(méi)完成,或者說(shuō)還沒(méi)有達(dá)到常規(guī)價(jià)值觀中“完整的人”的最后一步。這是全片中少有的、具有作者性的一幕。另一幕則出現(xiàn)在開(kāi)頭——程瑞走丟了,媽媽在街上到處找他。
雖然全國(guó)1400萬(wàn)孤獨(dú)癥患者看上去像一個(gè)被遺忘的群體、一座孤島,但其實(shí)他們每一個(gè)人都不是孤立的。每個(gè)患者至少牽動(dòng)著兩個(gè)家人,甚至更多。這么算下來(lái),所涉及的人群可能達(dá)到上億人。就像島與島之間是相連的,他們之間也有著相互的聯(lián)系。
旁觀者能做到的,就是讓公眾更多地了解并接納他們。在影片預(yù)告片的評(píng)論區(qū),有一條令人印象深刻的評(píng)論:對(duì)于這個(gè)特殊群體,尤其是兒童,他們不需要電影,而是需要能夠落到實(shí)處的政策。
翁羽認(rèn)為這是人的本性。就像普通人,如果得了絕癥,很多人不會(huì)到處去講,而是選擇自己默默承受。但如果一個(gè)人能夠走出來(lái),那他應(yīng)該是很堅(jiān)韌、很強(qiáng)大的。當(dāng)然,多數(shù)人還得需要時(shí)間消化。
如何才能讓他們更快地走出來(lái)?他覺(jué)得關(guān)鍵在于社會(huì)的接納。以前,一個(gè)男士噴香水可能會(huì)被視為怪異,但現(xiàn)在這種觀念已經(jīng)完全改變了。如果社會(huì)的信賴度越來(lái)越高,我們的文明程度也不斷提升,那么這些問(wèn)題可能就不再是問(wèn)題了。也許,未來(lái)這部影片的存在價(jià)值就沒(méi)有那么大了,但至少現(xiàn)在它還是有一定價(jià)值的——它能幫助大家更好地了解這個(gè)群體。
(圖/《特別的你》)
影片已經(jīng)上映,但翁羽至今還沒(méi)能統(tǒng)計(jì)出具體花費(fèi)的成本,“還在花錢(qián)”。
宣傳期出席活動(dòng)的差旅費(fèi)用,很多時(shí)候需要自行承擔(dān)。翁羽表示,自己是“貼錢(qián)在做這件事”。不過(guò),他不愿意視之為一個(gè)買(mǎi)賣(mài)。正如父母將子女養(yǎng)育成人不能簡(jiǎn)單地用成本來(lái)衡量,當(dāng)一個(gè)人真正熱愛(ài)一件事的時(shí)候,成本就不再是成本,而是為這件事情付出的決心。到了那個(gè)程度,就不會(huì)再去衡量得失。
他只是遺憾,如果有足夠的資金,成片效果可能會(huì)更好。比如,在聲音、畫(huà)面、色彩等技術(shù)方面處理得更好;攝影師也不會(huì)因?yàn)樯?jì)問(wèn)題而接其他活兒,可以全身心地投入。資金雖然不是決定性因素,但它確實(shí)能讓影片的成色更好,讓整個(gè)創(chuàng)作過(guò)程更順利。
他還提出做融合觀影活動(dòng),讓孤獨(dú)癥患者家庭和普通家庭帶著孩子一起在電影院觀看這部影片。目前,全國(guó)多地已經(jīng)舉辦了好幾場(chǎng)觀影活動(dòng)。
第一場(chǎng)觀影活動(dòng)的組織者跟翁羽聊起,他們平常就有組織觀看小眾電影的習(xí)慣,但當(dāng)他們發(fā)起這部電影的觀影活動(dòng)時(shí),有些人一開(kāi)始就不想?yún)⒓樱€有人因此退群。
在觀影活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng),確實(shí)有一些觀眾感到不適。因?yàn)楣陋?dú)癥孩子可能會(huì)比較活躍,不太安靜,而有些觀眾原本是帶著藝術(shù)欣賞的期待來(lái)的,希望有安靜的觀影環(huán)境。結(jié)果他們發(fā)現(xiàn),銀幕上和銀幕下都很“熱鬧”,可以說(shuō)是真正的“4D電影”。
活動(dòng)結(jié)束后,通過(guò)和孤獨(dú)癥患者進(jìn)行短暫的交流和溝通,觀眾開(kāi)始接納他們。在翁羽看來(lái),這就是做融合觀影活動(dòng)的意義所在。
在江西贛州舉辦的觀影活動(dòng)。(圖/受訪者提供)
《特別的你》于2024年7月入圍FIRST青年電影展主競(jìng)賽單元。之后大半年來(lái),影片經(jīng)由部分公益機(jī)構(gòu)、相關(guān)政府部門(mén)、企業(yè)和高校進(jìn)行點(diǎn)映,并于今天正式在院線上映。根據(jù)燈塔專業(yè)版的統(tǒng)計(jì),截至發(fā)稿時(shí),《特別的你》票房達(dá)32.7萬(wàn)元。
據(jù)翁羽估算,有上千萬(wàn)人知道了這部電影,其影響力已經(jīng)遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出他的預(yù)期。多年沒(méi)有聯(lián)系的發(fā)小、老家的朋友,有些甚至連微信都沒(méi)加的人,通過(guò)各種途徑了解這部電影,主動(dòng)跟他說(shuō):“這是你拍的嗎?”
他最初的設(shè)想是通過(guò)這部影片宣傳孤獨(dú)癥群體,讓更多人了解他們。他覺(jué)得這個(gè)目標(biāo)已經(jīng)部分實(shí)現(xiàn)了。最讓他意想不到的是,影片不僅引起了關(guān)注,也實(shí)實(shí)在在地幫助了這個(gè)群體。
很多企業(yè)、團(tuán)體和政府部門(mén)通過(guò)包場(chǎng)觀影的方式,來(lái)了解這一人群的困境,并開(kāi)始在政策、資金、就學(xué)、就業(yè)等方面提供實(shí)際幫助。“我從來(lái)不認(rèn)為,一部電影會(huì)有多大的力量去改變什么東西。但現(xiàn)在我有點(diǎn)不這么想了。”翁羽說(shuō)。